le Distilbène... quelqu'un connait ????

[evguenia]

hello à tous... bon, j'ai encore un nouveau sujet à évoquer...

ma mère a pris du Distilbène pendant qu'elle était enceinte de moi car elle avait fait 3 fausses couches avant moi et elle voulait vraiment avoir ce bébé... (bien qu'elle ait eu avant les fausses couches ma soeur de 6 ans mon ainée).

c'était en 1968, son médecin généraliste lui a prescrit ce médicament alors qu'il était déjà interdit aux Etats Unis car il avait été vite decelé comme très douteux sur les répercussions physiques sur le bébé...

mais certains médecins français non scrupuleux ont continué à le prescrire... et ma mère a meme pris les doses maximales autorisées... bref

[ToPa]

Tout se passera bien je penses, on est plus au moyen age, je penses que la médecine actuelle facilite grandement les choses concernant les grossesses, donc te bile pas trop.

[mouettetriste]

bonjour evguenia !
quelle surprise !!!
quel choc quand jai lu ces mots DISTILBENE !!!
je me demandais si j'allais poster sur ce douloureux sujet !!!
je suis atteinte de plein fouet par le distilbene quant à moi
et crois moi que je me demandais aussi si je n'aurais pas ma place dans ce forum parce que a cause du distilbene je ne rencontre pas d'hommes autres que obsédés par la penetration et que par le fait de cette erreur medicale il faut le dire et le redire !!!!
je suis avec deux malformations les plus rares les plus douloureuses à vivre parce que aucun groupe de parole et si tu savais comme je me sens isolee si seule !!!!
j suis
pour ma part je n'i PAS DE VAGIN et PAS D ' UTERUS
alors je suis nee en 1965 en plein dans le pic (prescriptions qui battent leur plein entre 1964 et 1974)
quant à ton terme de tres douteux dis tu ??
j'ai un enorme dossier je prends tous les documents que je trouve et crois moi j'ai tous les articles de beaucoup de magasines de beaucoup de journaux dont "le monde " qui en a parlé le premier en 1987 !!
c'est plus que tres douteux c'est de l'assassinat pur
comme tu le dis les etats unis l'ont arreté en 1971 et la france a attendu 1977 !!!!!!!!
comme si cela n'avait pas fait assez de victimes !!
alors voila je disais que je pourrais me mettre sur ce forum parce que du fait que je n'ai pas de vagin je ne trouve aucune ame masculine pour m'entendre dans ma detresse alors oui a defaut de faire l'amour comme à chacun et je ne suis pas frigide je prefererais rencontrer qqun avec qui avoir de la tendresse des calins
ce dont je manque terriblement car meme ca ils me le refusent
alors voila ma double peine quant à moi car je n'aurais jamais d'enfants et crois moi quand tu apprends ca de plein fouet a l'age de 21 ans tu te demandes ce que tu as fait pour meriter ca !!!
et te dire aussi que je n'ai AUCUN soutien de ma famille
alors
bien à toi
si tu veux en parler je suis la
Mouettetriste

[mouettetriste]

re evguenia
tu dis que les medecins n'y peuvent rien
dis toi que dans cette galere souffrance que tu as tu es dans les plus nombreuses à en etre touchee et que tu as la possibilité d'avoir un groupe de paroles
tu peux parler tu peux etre reconfortee soutenue
pour ma part RIEN je peux crever seule ou lancer des sos comme je le fais de temps en temps mais comme c'est dans le vide j'ai laissé tomber
quand j'ai vu ton message je me suis dis "allez qui sait ? peut etre un espoir ?" j'ai lu je pensais que tu avais comme moi mais comme je sais que c'est rare e que les personnes touchees comme moi ne postent pas bon mais voila je voulais te dire que le Distilbene je connais et malheureusement trop bien !!!
tu as toute une equipe medicale qui est à ton ecoute parce que elle connait cela et sait exactement ce qu'il faut faire pour ta grossesse pour le repos que tu dois avoir
crois moi tu es bien soutenue et je te souhaite beaucoup de courage pour ta grossesse
quant a l'aspect psychologique dont tu parles tu as la possibilté d'avoir un groupe de paroles donc et de ne plus te sentir isolee
desolee d'en rajouter une couche c'est pas mon truc de m'apitoyer sur mon sort mais de mon coté je n'ai ABSOLUMENT AUCUNE STRUCTURE AMICALE OU MEDICALE qui puisse me reconforter et crois moi ca te flingue vraiment
bien à toi
Mouettetriste

ToLa
je voulais te repondre aussi
bien le bonjour à toi !
tu dis que nous ne sommes pas au moyen age
cela n'a pas de rapport avec cela
le Distilbene a cree des ravages inhumains terribles crois moi
et pour ce faire lit ce dont je susi atteinte a cause de ce medicament empoisonné
la medecine actuelle fait ce qu'elle peux avec les degats qu'ont occasionné le distilbene
pour ma part elle ne peut pas reparer le fait que je n'ai pas d'uterus
les greffes ne marchent pas à l'heure actuelle et de toute façon je ne suis pas prete à subir une lourde operation
facilite ls choses la medecine
pour le "cas" de evguenia oui il y a un suivi tres attentif que ce soit du point de vue medical ou bien psychique pour elle
tant mieux pour elle j'en suis bien contente
mais il faudrait aussi penser à toutes celles qui sont isolees comme moi parce que trop rares
on existe plus que on croit mais la majorité qui a comme moi ne parle pas ne se fait pas connaitre parce que la souffrance est trop forte le rejet l'es aussi et puis la culpabilité la honte
je suis une extra terrrestre je me dis des fois parce qu au contraire d'elles je parle je veux faire connaitre cela je voudrais etre entendue etre soutenue
pou le dernier point je ne le suis pas et reste tres isolee et cela me plonge dans une immense souffrance colere aussi de voir que selon ce que tu as tu peux avoir un groupe de paroles ou pas
voila bien à toi
Mouettetriste

[mouettetriste]

bonjour ma chere evguenia !
dis moi est ce que tes ovaires tes trompes sont normaux ?
si oui il se peut tres bien que malgre que tu sois une fille distilbene ce que tu es puisque ta mere a pris ce medoc la que tu n'ais aucun soucis pour ta grossesse
toutes les filles dont la mere a pris du distilbene n'ont pas des galeres pour avoir un enfant ou autre chose
heureusement !!
tu dis que tu n'as pas de malformation majeure
ben tu en as ou pas ?
car si tout est normal fonctionnel il n'y a pas de raison pour que ca coince tu sais !
ce que j'ai oui est tres rare mais il y a des personnes mais le hic est que co elles le vivent mal et ca se comprends qu'elles se sentent isolees et que si elles font comme moi x demarches pour trouver qqun a qui en parler je pense que pas mal la majorité ??ont laissé tomber car c'est epuisant pour les nerfs et le moral de chercher toujours chercher et se retrouver toujours sur une porte fermee
j'ai fait x tentatives sur des forums medicaux sur des forums avec rubrique santé sur des forums tout courts j'ai tatonné aux usa en irlande en belgique partout ou je sais que ce foutu poison a ete donné rien toutes mes tentatives ont echoué
j'ai meme ecrit aux consulats etrangers rien
j'en ai parlé autour de moi mon kyné mon medecin !!
une cousine germaine a comme moi !!!!
mais elle est si demoralisee que elle refuse tous contacts amicaux et ne vit pas
voila le drame de ce poison voila le drame SURTOUT des cas rares
AUCUNE STRUCTURE n'est la pour nous soutenir et ca c'est injuste !
si j'avais un coup de gueule ce serait celui la !!
pourquoi certaines anomalies ont le droit à un groupe de soutiens et les plus rares doivent crever en silence seules isolees ???
tu n'en as pas entendu parler normal
les personnes qui sont touchees comme moi n'en parlent pas et ca se comprend aussi
quand on te saoule avec des reflexions des propos tres blessants tu n'as qu'une envie t'isoler te taire ce que font les personnes qui ont comme moi et qui sont ou en depression +++ ou pire (suicide )
il ne faut pas se voiler la face
pendant longtemps on a ete exclut des intitules de magasines parce que on ne parlait QUE des filles qui ont des pb de grossesses
ok mais ce sont ls plus frequentes et les autres ???
rien quant aux proces j'en suis loin helas car je merite il me semble des dommages et interets pour que cela ait gaché ma vie amoureuse sentimentale !!
mais rien deja que les proces des cancers du vagin et uterus galerent alors pour ma part ce sera pas avant .......
et si encore ca arrive ce dont je doute ainsi que mon medecin !!
ma sophrologue connait qqun qui a comme moi !!!
mais secret professionnel ....
et enfin dans les journaux que ce soit dans Marie Claire ou bien les revues medicales serieuses on parle de malformation vaginale !!!!!!!!
quand j'ai ete dans le seule groupe de soutien paroles du distilbene pour les filles je me suis entendue repondre que c'etait trop rare pour que un groupe soit fondé !!!!!
de qui se moque t'on ???
et alors meme entre filles victimes du distilbene on oublie on ignore certaines malformations parce que ca derange aussi ????
je suis choquee et terriblement blessee
l'info passe pas
co toutes atteintes rares on ne parle que de ce qui est le plus "courant" en oubliant et la volontairement les cas qui ont le malheur d'etre rares et qui le payent à tous les ens du terme
et si je n'etais pas obstinée ?
et si j'etais suicidaire ?
il y a bien longtemps que je ne serais plus ici car me battre seule pour faire entendre aux autres ces souffrances qui n'ont pas le droit d'etre si isolees c'est vraiment trs dur eprouvant !!
pour la vie amoureuse que je n'ai pas oui ce n'est pas juste et j'en souffre terriblement
e me dis que je prefererais rencontre qqun d'assexual qui m'aime telle que je suis qui me remplirait de tendresses
que d'etre si isolee car j'ai besoin d'amour j'ai besoin de donner mon amour aussi et je ne merite pas cette solitude amoureuse si violente
pour mon travail je suis comment dirais je ... dans des affaires d'incestes ...
faut le faire car ce sujet me bouleverse particulierement et me rends pleine de colere vis à vis des agresseurs qui ont des peines de prison derisoirs et qui sont relachees pour bonne conduite alors que leur peine de prison devraient etre A VIE ENFERMES !!!!!!!
sinon ma vie en dehors ?
eh bien co tout à chacun ..
j'ai plein de passions donc ca me sauve de la depression je crois !
j'aime la photo , le velo, les expos, la nature, me promener, chanter, faire du puzzle, peindre, faire des sculptures originales (co en ce moment ) ,j'ime faire du scrable, du tennis de table (j'aimerais bien trouver un ou une partenaire velo scrable tennis de table d'ailleurs !!! ) et puis j'aime les vacances lol et puis plein de choses que je connais pas !
et voila et le cinema aussi tiens j'oubliais ca !
et toi ?
a bientot
Mouettetriste